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そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

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第19回関東地区交流会の申し込み開始

そらまめの会第19回関東地区交流会の申し込みを開始しました。
今回は製薬会社の方に「薬の歴史や薬が効く仕組み、薬の将来の姿や進むべき道など」という内容の2回目です。
質疑応答の時間も取ってあります。

また、いつものように終了後の食事会も企画しました。
そちらだけの参加もOKです。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

第19回関東地区交流会
日時  2016年12月17日(土)13時~17時
場所  セシオン杉並第6集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
講 師 ノバルティスファーマ株式会社 オンコロジー事業本部 西村 祐一郎 氏
参加費 500円(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 15:12-16:15 開会のあいさつ
 13:15-15:30 講演「薬の歴史や薬が効く仕組み、薬の将来の姿や進むべき道など」その2
 15:40-16:00 自己紹介(現在の状況や聞きたいこと等)
 16:00ー16:20 総会
 16:20-17:00 フリートーク

終了後近くでつぎのように食事会を行います。
交流会に参加出来ない方もどうぞ参加ください。
ざっくばらんな話しができます。

食事会
日時 12月17日(土)17時30分〜
会費 5000円位(当日会場で)
会場 東高円寺駅周辺(決まり次第連絡します)

申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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ニボルマブの早期承認を求める署名のお願い

そらまめの会が任意団体として発足後、初めての活動としてニボルマブの早期承認を求める署名を行うことになりました。
ニボルマブは間もなく承認の申請がされます。

腎細胞がんは抗癌剤が使えないため、かつては免疫療法と手術による切除しか方法がありませんでした。
その後分子標的薬が開発され、腎細胞がんにも使える薬が出てきて多くの方が少なからず延命やがんが消えたりしてきました。
しかし、合わない方や耐性が出来て使えなくなったりしてきています。
したがって少しでも多くの分子標的薬が求められています。

ぜひ、署名用紙をそらまめの会総合フォーラムからダウンロードし印刷して一筆でも多くの署名を集めていただけたらと思います。
署名は日本在住の方なら年齢制限はありませんので誰でもできます。
詳しくは署名用紙をご覧ください。
よろしくお願いいたします。

患者さんの切実な生の声を紹介します
 Aさん
既存の分子標的薬のうち、TKIは全く効かなくなってしまい、mTORは病勢を抑えられていないため、転移箇所が腫大を続け、新たな転移も出現している。
このままではいつ重篤な状態に陥るか不安で仕方がない。
ゆえに全く違う系統に作用するニボルマブに期待している。

 Bさん
分子標的薬は、副作用が強く、嘔吐、腹痛、下痢、頭痛、手足症候群、毎日苦しい思いをしてます。
食欲不振により体重も激減し体力も無くなりました。
また、分子標的薬は、効果には期限があり、永久には続きません。
副作用の強さの苦しみと効果がなくなる不安でいっぱいで、この二重の苦しみで精神的にも辛いです。
ニポルマブの承認により、治療に希望を下さい。
1日も早くニポルマブ承認を懇願致します。

 Cさん
私は診断時に多発転移があったため、手術不能で分子標的薬治療を5年続けております。
ただ現在は既存の薬では病勢を抑えることが出来ず、CTの度に新たな転移や腫大を指摘されております。
癌性リンパ管症も発症しており、先月からは酸素濃度が下がり、このまま弱っていくのを待つしかないという厳しい状況です。
薬が効かなくなっている患者には時間がないのです。
たとえ自分は間に合わなくても、ニボルマブを使えれば救えたのにという悲しい思いをする人の数を減らしたいのです。
もちろん、ニボルマブが100%優れた薬とは思っていません。
現に、副作用で亡くなった方いるという報道が出たばかりです。
それでも可能性があるのなら、効かない薬で体力を失っていくよりも、新薬を使いたいのです。
座して死を待つよりは、可能性のあるものに命を賭けてみたいのです。
転移患者の切なる気持ちをご理解いただき、ニボルマブ承認のための署名活動を一刻も早く開始していただけますよう、重ねてお願い申し上げます。

 Dさん
私は死にたくないんじゃないんです。
生きていきたいんです。自分の為に  家族の為に 精一杯闘いたんです。
1日でも長く大好きな人たちと過ごせるチャンスをください。ニボルマブ承認をお願いします。
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第17回関東地区交流会のお知らせ

第17回関東地区の交流会をつぎのように行います。
今回はつぎのような市民講座がございますので、そちらに集まることにいたしました。

日本医科大学市民公開講座

前立腺がんと腎がんの理解のために

日時 2015年12月13日(日) 13:00~16:00
場所 日本医科大学 橘桜会館2階 橘桜会ホール
〒113-0023 東京都文京区向丘2-20-7
 アクセス:千駄木駅、根津駅、東大前駅、本駒込駅より徒歩8分
定員 200名 入場無料

プログラム
【第1部 前立腺がん】13:00〜13:50
・前立腺がんとはどのような病気ですか?
・手術治療はどのようなものがありますか?
・放射線治療はどのようなものがあります?
・ホルモン治療とは?再発したときの治療は?

【第2部 腎がん】14:10〜14:50
・腎がんとはどのような病気ですか?
・腎がんとはどのように見つかりますか?
・どのような手術がありますか?
・どのような薬がありますか?


【第3部 特別講演】1t5:00〜16:00
・『コニタンの闘病日記』
  ~すべての人々へ感謝の心を~
  タレント・俳優 小西 博之さん
【PSA健診】12:00〜15:00

パンフレットはそらまめの会総合フォーラムからダウンロードできます。

申込みは各自でお願い致します。
終了後、会場で簡単に顔合わせをしたいと思っております。
また、いつものように終了後食事会(忘年会)を開催しようと思って企画しております。
また、始まる前に昼食会ができたらという越えもありますのでそちらも検討中です。
詳細が決まりましたらお知らせします。

小西さんのお話はとても面白いです。
時間がおありでしたら、ぜひおいでください。
参加申し込まれた方はそらまめの会にメールをしてくださるとありがたいです。
参加者の把握をしたいと思いますのでよろしくお願いいたします。
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第14回関東地区交流会及び食事会の申し込み開始しました

そらまめの会第14回関東地区交流会の申し込みを開始しました。
今回は若い方の体験談を話していただくことにいたしました。
癌と告知されたときの衝撃、子どもは作る事ができるのか、子育ては、勤めはどうなるのだろうか等不安なことが一杯あったと思います。そういった体験談等話していただこうと思っています。

また、いつものように終了後の食事会も企画しました。
そちらだけの参加もOKです。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

第14回関東地区交流会
日時  2014年4月12日(土)13時~16時45分
場所  セシオン杉並第七集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
参加費 500円(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 13:15 開会のあいさつ
 13:16-14:15 自己紹介(現在の状況や聞きたいこと等)
 14:20-15:20 若い方の体験談
 15:25-16:40 自由交流の場
 16:40-16:45 まとめ

終了後近くでつぎのように食事会を行います。
交流会に参加出来ない方もどうぞ参加ください。
ざっくばらんな話しができます。

忘年会
日時 4月12日(日)17時00分〜
会費 5000円位(当日会場で)
会場 決まり次第連絡します(担当タンタンさん)

申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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第5回大阪地区交流会及び懇親会の申し込み

 「そらまめの会第5回大阪地区交流会及び懇親会の申し込みを開始しました。

日時:2013年3月16日(土)13:15~16:15頃
  場所:京都テルサ(京都府民総合交流プラザ)
      京都市南区東九条下殿田町70番地
      (JR京都駅(八条口西口)より南へ徒歩約15分)
     http://www.kyoto-terrsa.or.jp/index.html
 
  参加費:会場利用料を参加者で均等割でお願いします
        
  内容
  13:15〜13:30 受付
  13:30〜14:00 自己紹介
  14:00〜15:05 UstreamによるNPO法人キャンサーネットジャパンのセミナー視聴
  15:05〜15:20 雑談と休憩
  15:20〜16:10 セミナーのQ&Aの視聴と各自の近況、情報の交換
  内容は少し変わるかもしれませんがご理解をお願いします。
 
 懇親会
  上記交流会終了後に京都駅近くで懇親会を行います。
  よろしかったら参加をお願いします。
 
  時間は17時頃〜19時頃
  会場は現在探しておりますので別途ご連絡致します
  費用は5、000円程度

お申し込み方法 インターネットでの申し込みはこちら

以上、申し込みをよろしくお願いいたします。
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