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そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

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大阪交流会参加申し込み開始しました

 「そらまめの会第1回大阪地区交流会の正式申し込みを開始しました。
ただし、参加人数が10名に満たされないときは、中止されます。ぜひ多くの方の参加をお願いいたします。
下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時  5月11日(日)13時~16時
場所  後日お知らせします
参加費 2000円(当日受付で)
その他詳細は後日お知らせします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み


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勉強会の報告3「化学療法について」

第2回関東地区交流会の勉強会の報告その3です。

(3)化学療法について

ポイント
★患者と医師とで薬の効く効かないの基準が違う。患者にとっては長く生存することが重要
★薬の効き方には個人差があるので、自分で考えるべき(医者まかせにしない。医者は資料に従って標準量を投与するだけなので、自分の適量を考えないといけない)
★医者は標準(保険内)の治療だけをみている。保険外で治療方法はあるが、知識がないと意見もできず、手を打つこともできない。
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勉強会の報告2「血液検査について」

第2回関東地区交流会の勉強会の報告その2です。

(2)血液検査について

・メダカさんの経験から、腎臓癌に関係しそうな腫瘍マーカーがありそうとのこと。
(手術前にマーカーをとらないと基準値がわからないといった問題もある)
・BFP(塩基性フェトプロテイン)
 但しメダカさんは素通りして検出されなかった。
・I-CTP(I型コラーゲンC-テロペプチド)
 骨転移の際に高くなった
・ALP(アルカリホスファターゼ)
 転移したときに高くなった
・BFP、I-CTPは検査機関によってできないところもある
・血液検査関連は泌尿器科の先生も比較的得意なところでもある。また自分で項目を設定するべき。最低、結果は印刷してもらう。
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勉強会の報告1「検査について」

第2回関東地区交流会の勉強会の報告その1です。

■勉強会(講師:メダカさん)13:30-
・5年6ヶ月の闘病経験から、検査と化学療法について話す
・医師は保険内の治療しかしない。知識がない人は後悔する。自分から意見が言えるようにならないといけない

■検査について

(1)画像診断について
画像診断によって早い時期に見つけることができる。
(メダカさんは、画像診断で早期発見し、箇所にあわせた治療をすぐに行なう方法をとっている)

ポイント:
★自分から実施したい検査を申し出、頻度、スケジュールを考えること。
医師は対面したときにだけ患者を思い出すだけ。自分の体は自分が一番わかっているはずなので、自分の意見が正しいと思って、自分がおかしいと思う箇所を自分から言うこと
★早期に見つかれば、治療法がいろいろ考えられる
★自分の病院はどの程度の機械なのかを知る必要がある
★CT,MRIとでそれぞれ長短あるので、撮影する場所によって考えてとること。
★血液検査の項目なども自分で設定を希望すること

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第2回関東地区交流会報告

そら豆の会 第2回関東地区交流会報告

2008.3.23 13:10-16:40 @セシオン杉並
参加人数:24名
参加者(ハンドル名、敬称略、順不同):
三川、三川(妻)メダカ、呑み助、うさ幸、himiko、junon、キートン、ちょっと幸せ、ばんちゃ、OMOちゃん、フジモリ、つらい、青空(妻)、かぁちゃん、かぁちゃん(夫)、カンタロウ、カンタロウ(妻)、めろん(カンタロウ・姉)、京子、Pi(娘)、aja、キティ(妻)、まさこ

■開会のあいさつ(三川さん)13:10-
・6年半前に左側腎臓を摘出。当時は情報なく、専門的な文献しかなかった。その後、闘病記を書き、掲示板を開設したところ、非常に反響があり、現在は日に150-200アクセスある。
・腎細胞癌は珍しい癌であり、情報交換の場がない。メダカさんと患者の会を作ろうという話をしていたが、その後時間があいてしまった。
・10月にメダカさん中心で神奈川(横浜)で第1回が開催され、名古屋でも開催された。今回は関東地区として役員を決め、準備を行なった。今後は全国に拠点を作りたい。
・今回は勉強会と交流会を実施
・癌に関する勉強の必要性を感じている。知らないと治療できない、医者まかせではだめ。
・後半は交流会を設定した。多くの人とゆっくり話したいという意見もあり、途中でシャッフルして、9人ぐらいと話せるように設定した。

■自己紹介

■勉強会(講師:メダカさん)13:30-
具体的内容は下をクリックしてください。

 ◆検査について

 ◆血液検査について

 ◆化学療法について

■グループ討議 15:10-16:40

■まとめ(三川さん)16:40-
・非常に充実した会になったと思う
・次回は9月を予定。場所は今回と同じ場所を予定(部屋は一続きのところを借りる)
・よりよい会にするためにアンケートに回答してほしい。メールでリンクを送付。
気がついたことなども書いてほしい

以上です。
次回関東地区交流会は9月の予定です。
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大阪地区交流会実施に向けてのアンケート

 本日第2回関東地区交流会は終了しました。

 さて、5月に大阪地区の交流会を実施しますが、日程についてのアンケートを開始しました。

大阪交流会の予備調査

参加を予定している方、よろしくお願いします。
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第2回東京地区交流会終わりました

 本日は「そら豆の会」第2回関東地区交流会がセシオン杉並で行われました。
最終的には24名の方が参加して下さいました。ありがとうございました。

きちんとした報告は後日いたしますが、今回は簡単にします。

13時10分に始めました。
開会の挨拶後、みなさんにひと言ずつ自己紹介をしていただきました。
13時30分からメダカさんに「検査について」話しをしてもらいました。
質問がたくさん出て、とても活発な勉強会でした。
15時から4つのグループに分かれて話し合いをしました。
途中でメンバーチェンジして話し合いをしました。
なかなか話しがつきなく、時間が経つのも忘れるほどでした。
予定より少し遅れましたが、16時40分頃に終えることができました。

和やかな中、充実した交流会になったと思います。
参加された方にはメールしましたので、アンケートにお答え下さい。
本当にありがとうございました。次回は9月です。
今回出られなかった方もぜひ次回おいでください。
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参加申し込みできます

 今度の日曜日に行われる第2回関東地区交流会ですが、キャンセルがありましたので、今からでも申し込みができます。下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時  3月23日(日)13時~16時30分
場所  セシオン杉並(東京メトロ丸ノ内線M04東高円寺駅徒歩5分)
参加費 1000円(当日受付で)
内 容
 13時    集合
 13時15分~ 自己紹介
 13時30分~ 勉強会(検査について・新薬について)
 15時~   グループ討論
 16時15分~ まとめ
 16時30分  終了

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み

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がんナビ通信による情報です

 [がんナビ] による情報です。

「進行腎細胞がんの治療が分子標的薬の登場で変わる」

 特定の分子だけに作用する分子標的薬の登場は、がんの治療を大きく変えた。イマチニブ(商品名「グリベック」)は慢性白血病(CML)の高い寛解率を生み出し、トラスツズマブ(「ハーセプチン」)は予後不良であったHER2陽性乳がんの予後を大きく改善した。そして、腎細胞がんにおいても、日本における治療が大きく変わろうとしている。

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関東地区交流会の最終打ち合わせしました

 本日は来週の日曜日に行われます「そら豆の会第2回関東地区交流会最終打ち合わせを、14時から16時まで4名の役員で行いました。
 特にグループ討論の班分けをどうするかが最大のポイントでした。

 今回は、たくさん話しができるように、またたくさんの人と話ができるようにしようということで、4つの班に分けることと、途中で班替えをすることになりました。
 最初の班は、第1班はT3以上の方・化学療法をされている方・腎盂癌の方。第4班は術後4年以上の方。後の方は、第2班は男性の方、第3班は女性の方としました。
 つぎの班は、最初の班を3つに分け、それぞれ別の班にするということにしました。

 部屋の関係で26名がリミットですが、本日26名に達しました。従いましてこれからの参加希望者はキャンセル待ちとなります。そのことを承知の上申し込みをしてください。よろしくお願いします。
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がんナビ通信による情報です

 [がんナビ] による情報です。

「有効中止となった腎がん対象mTOR阻害剤エベロリムスの国際治験には日本も参加」

 ノバルティス ファーマは、他の分子標的薬が有効でなかった進行腎細胞がんを対象にしたmTOR阻害剤であるエベロリムス(RAD001)のフェーズ3国際共同臨床試験RECORD-1に参加していたことをこのほど明らかにした。わが国でも試験は、有効中止となり、プラセボ群にもエベロリムスの投与が開始されるという。スイスNovartis社は米国、欧州での申請を今年後半に行う計画であることを明らかにしているが、ノバルティス ファーマは国内における申請時期は未定としている。
 RECORD-1試験は、12カ国で400人以上の進行腎細胞がん患者を対象に実施されていた。2月28日に行われた中間解析で、プラセボ投与群に比べて有意に無増悪生存期間の延長が確認されたことから、独立したデータモニタリング委員会が試験を中止させた。
(横山 勇生)

有効中止となった腎がん対象mTOR阻害剤エベロリムスの国際治験には日本も参加(2008.03.05)による

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関東地区交流会の締め切り迫る

 みなさんこんにちは。

 関東地区交流会の参加状況ですが、現在21名の参加申し込みがあります。
2部屋取ってありますが、1部屋の収容人数は26名です。
したがって、間もなく定員に達します。参加予定の方はさっそく申し込みをしてください。
また、腎盂癌の患者や家族の方の参加が少ないので、ぜひいらして下さい。

  第2回関東地区交流会

日時  3月23日(日)13時~16時30分
場所  セシオン杉並(東京メトロ丸ノ内線M04東高円寺駅徒歩5分)
参加費 1000円(当日受付で)
内 容
 13時    集合
 13時15分~ 自己紹介
 13時30分~ 勉強会(検査について・新薬について)
 15時~   グループ討論
 16時15分~ まとめ
 16時30分  終了

 なお申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

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スニチニブがイマチニブ抵抗性のGISTと腎癌を対象に承認へ

 「癌Experts」News(2008.3.1)によると

スニチニブがイマチニブ抵抗性のGISTと腎癌を対象に承認へ

 厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第二部会が2月28日に開催され、マルチキナーゼ阻害剤であるスニチニブの承認が了承された。3月の薬事分科会では報告事項になるため事実上承認が決まったことになる。

 了承された適応症はイマチニブ抵抗性の消化管間質腫瘍(GIST)と根治切除不能または転移性の腎細胞癌。承認条件に全例調査がついた。

 腎細胞癌を対象にした分子標的薬はソラフェニブが1月28日に既に承認を獲得している。しかし、薬価収載がされていないため発売はされていない。

(横山 勇生=日経メディカル別冊)

スニチニブがイマチニブ抵抗性のGISTと腎癌を対象に承認へによる

あとは販売開始がいつになるですね。
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