第２回名古屋地区交流会の申し込み受け付け開始しました

　「そらまめの会」第２回名古屋地区交流会の正式申し込みを開始しました。アンケートにお答えの方も改めてお願いします。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。
下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時　　７月27日(日)13時～16時(延長は17時まで)
場所　　露橋スポーツセンター
　　　　名古屋市中川区露橋二丁目14番1号
　　　　JR東海道本線と名鉄名古屋本線沿線の最寄り駅から7～8分
参加費　2000円(当日受付で)
内容　　前半勉強会　テーマ「転移した場合の治療方針」
　　　　後半意見交換会　聞いてみたいテーマがありましたらお願いします
その他詳細は後日お知らせします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

　　交流会申し込み

エベロリムスは分子標的薬無効腎がんの進行リスクを70％低減

「がんナビ」による情報です。

　スイスNovartis社は2月28日、mTOR阻害剤であるエベロリムス（RAD001）が、他の分子標的薬が有効でなかった進行腎細胞がんを対象にしたフェーズ3臨床試験で、疾患増悪のリスクを70％減少させることが明らかとなったと発表した。試験結果の詳細は5月30日からシカゴで開催される米国臨床腫瘍学会（ASCO）で発表される。
　疾患増悪のリスクを低減させたフェーズ3臨床試験は、RECORD-1（REnal Cell cancer treatment with Oral RAD001 given Daily）と呼ばれている臨床試験。中間解析で、プラセボ投与群に比べて有意にPFSの延長が確認されたことから、有効中止となった試験だ。RECORD-1の結果、無増悪期間はプラセボ群が1.9カ月だったのに対して、エベロリムスを投与された群は4カ月で、進行するリスクを70％減少させた（ハザード比0.30 95％信頼区間 0.22-0.40 p<0.0001）。RECORD-1試験は12カ国で400人以上の進行腎細胞がん患者を対象に実施されていた。
　RECORD-1試験には、ソラフェニブやスニチニブのような腎細胞がんを対象に承認されている治療薬の投与を受けたにも関わらず、がんが進行した患者が含まれていた。さらに、ベバシズマブとインターフェロンの併用を受けた患者もいた。
（横山 勇生）

エベロリムスは分子標的薬無効腎がんの進行リスクを70％低減(2008.05.21)による

先輩患者からのアドバイス「あなたはひとりではないよ」

　がんナビ通信に「そらまめの会」三川　一夫からのアドバイス「あなたは一人ではないよ」が載りました。

　2002年に早期の腎細胞がんと診断される。病院を選択する余裕もなく、手術を受け、左側の腎臓を全摘。当時、腎がんの治療とケアに関する情報がほとんど入手できなかった体験から掲示板を開設。日本で唯一の腎がん掲示板として多くの患者が活用する。2007年には＜そら豆の会＞という交流会に発展。

　人間ドックの精密検査を受けたら、いきなり告知。「これは腫瘍です。腎臓の場合はほとんど悪性ですから、すぐに切りましょう」という話になりました。病院を選択する余裕なんてありません。本やインターネットで腎がんについて調べましたが、学術論文のような情報しかない。
　後で知ったのですが、腎がんは生検（がんと疑われる組織を採取し、顕微鏡でがん細胞を直接調べる検査）ができないので、手術してみなければ悪性かどうかわからない。従って第一選択は手術が原則――。当時は、こんな情報すら手に入らず、医師にいわれるまま治療を受けるしかなかったのです。
　私のがんは、幸いにも腎細胞がんの初期（pT1a期）で、一番たちのよいものでした。ただ、当初は腹腔鏡下手術による部分切除という計画でしたが、がんが切除しにくい場所にあったため、術中に開腹手術に切り替わり、左側の腎臓を全摘しました。
　術後の補助療法としては、インターフェロンやインターロイキン2を注射する免疫療法がありますが、医師からそれほど効果がないといわれたので、副作用のことも考えて受けるのはやめました。
　腎がんの場合、発病から10～20年経っても再発する可能性があるため、定期検診が欠かせません。私も発病から5年間は3か月に1回検診に通い、現在も半年に1回の割合で受診しています。

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腎臓が１つになることが心配です

◆こんな質問をしてみましょう
　全摘が必要な場合、腎臓が１つだけになってしまうことが不安です。残った腎臓の健康を維持するにはどうしたらいいですか？　また、残った腎臓にがんが転移するということはありませんか？

　他の臓器に転移が無い場合には、がんのある側の腎臓を全摘するのが標準治療とされています。2つある腎臓のうち1つを取ってしまっても、残った側の腎臓の働きが正常であれば日常生活に支障が出ることはほとんどないので心配することはありません。ただ、交通事故などで残った側の腎臓が傷つくと腎不全になり、血液透析を受けなければならなくなりますので、いままで以上に事故やけがには気をつけましょう。
　また、たとえば、高血圧、糖尿病の人やその予備軍の人は、腎臓が片方だけになってしまうと、将来、腎臓機能が低下する恐れがあるので、これまで以上に、塩分、カロリーの摂取量を控えめにし、必要な薬はきちんと飲むように心がけるなどの注意が必要になる人もいます。あなたの場合、残った腎臓の機能を維持するために特に注意したほうがよいことがあるかどうかは、担当の先生によく聞いて確認するようにしましょう。
　残った側の腎臓にがんが転移する確率は1～2％です。肺や骨への転移と同様、残った腎臓への転移を予防できると科学的に証明されている食品や薬物などはありません。喫煙者は再発リスクが高くなるといった報告もあるので、タバコを吸っている人はこれを機に禁煙したほうがよいでしょう。たとえ、残った側の腎臓に転移が見つかっても、小さい段階であれば、腫瘍を部分的に切除する治療などができますので、手術後の検査や診察は、担当の先生の指示通りきちんと受けるようにしてください。

腎がん監修：京都大学医学部泌尿器科学教室教授　小川 修

　がんナビ通信(2008年05月20日)による腎臓が１つになることが心配ですから引用しました。

こんな質問をしてみましょう

　自分の病気と治療法を理解するために、こんな質問をしてみましょう。

・腎臓に腫瘍があると言われました。私はがんなのでしょうか。
・がんである場合、私は、どのようなタイプの腎がんですか。
・病理検査の結果を説明してください。
・私のがんのステージとその意味を教えてください。
・私が受けられる治療法には、どのようなものがありますか。
・先生は、どの治療法を勧めますか。その理由も教えてください。
・手術の後に何か治療を受ける必要がありますか。
・入院期間は何日間の予定で、治療後はどのくらいで社会復帰ができますか。
・治療中あるいは治療後、できるだけいまの健康状態を維持するためには、どのようなことに気をつけたらよいのでしょうか。
・私の場合、再発するリスクはどのくらいありますか。
・治療後は、どのくらいの頻度で、どのような検査を受ける必要がありますか。
・私や家族が利用できる相談室やサポートサービスはありますか。
・私が受けられるような臨床試験は行われていますか。

腎がん監修：京都大学医学部泌尿器科学教室教授　小川 修

　がんナビ通信(2008年05月20日)によるこんな質問をしてみましょうから引用しました。

第２回名古屋地区交流会会誌日程の調査

　７月に名古屋地区交流会を行いたいと思います。
つきまして、日程の調査を行いたいと思います。つぎのメールフォームのアンケートにお答え下さい。
今回の勉強会のテーマは「転移した場合の治療方針」です。

　　　第２回名古屋地区交流会会誌日程調査

よろしくお願いします。

そら豆の会関東地区 食事会＆飲み会

先日ご案内した食事会を、5月１７日に予定通り行いました。
参加者は、三川さんご夫妻、ajaさん、つらいさん、むーさん、青空（妻）さ
ん、つらいさん、junonさん、
フジモリさん、まさこのです。
遠方からご参加くださった方もおられました。
参加してくださった皆さん、ありがとうございました。

三川さんの乾杯の音頭のあと、自己紹介と、最近あったうれしかったこと面白
かったこと、
（あるいは、病気をしてよかったこと）というお題で、各自が話しました。
また、三川さんから大阪交流会が非常にいい会だったということなど、ご紹介が
ありました。

テーブルは２テーブルに分かれていたのですが、
私（まさこ）のテーブルは、junonさん、つらいさん、フジモリさん、まさこの
のんべえグループで、生ビールを何度もおかわりしつつ、
術後の検査のこと、最近の仕事のことなどを語り合いました。
途中、術後５年以上無事経過しているajaさん、三川さんともお話し、
まだ２年も経ってないのんべえグループの面々は「三川さん、ajaさんを目標に
しなくちゃ！」と
盛り上がりました。

土曜日の夕方の銀座のせいか、お店がすいていて、ゆっくり楽しくお話ができ、
よかったです。
（気がつくと３時間ほど経っていました）
今後もこういったざっくばらんな交流会ができたらと思います。

報告者：まさこ

東京地区食事会美味しく食べました

　昨日は、「そらまめの会」東京地区の食事会を開きました。
全員で９名が集まりました。長野からなんと２名の方が来てくださりました。
銀座の台湾料理のお店でしたが、大変美味しくてみなさん大満足でしたし、お陰様で話しがはずみ３時間もおしゃべりしておりました。
　また、長野から来た方の旦那さんがお台場でおそばのお店を出したそうで、次回はそこでやりましょうとのことでした。
　幹事さん本当にご苦労さまでした。

大阪地区交流会とてもいい雰囲気でした

　本日は第１回大阪地区交流会が府立体育館第１階議室で行われました。

　当日参加の方が２名もいらしゃって、合計16名が参加して行われました。
今回は福岡、広島、徳島と遠くから参加された方が４人もいらしてびっくりしました。

　とてもなごやかでとてもいい雰囲気の会になりました。
詳しい報告は後日したいと思います。