そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

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第3回関東地区交流会の申し込み開始しました

 「そらまめの会第3回関東地区交流会の申し込みを開始しました。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。
下の申し込みフォームから申し込んでください。

日時  9月28日(日)13時~16時30分
場所  セシオン杉並
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
参加費 2000円(当日受付で)
内容  前半勉強会 テーマ「転移した場合の治療方針」
    後半意見交換会 聞いてみたいテーマがありましたらお願いします

終了後、近くで食事をしながらの懇親会を開く予定です。申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

その他詳細は後日お知らせします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み

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第2回名古屋地区交流会報告 その3 骨転移の場合

そら豆の会 第2回名古屋地区交流会 その3 骨転移の場合

 今日の説明は私(メダカさん)の経験に基づくもの(今日の資料の治療のほとんどを試したことがある)ということを理解してほしい(各人の状態によって違うし、専門家の意見でもないことを留意してほしい)

■骨転移に関して
・愛知がんセンターの資料によると、骨転移するがんの種類は、
肺がん19%、乳がん18%、前立腺がん7%、腎癌7%、と、腎癌も骨に転移しやすいと言われている
・1998年の調査では、腎癌の転移先の31%は骨だった
・多い場所としては(愛知がんセンター資料)、背骨39%、骨盤17%、大腿骨18%、上腕骨7%、頭蓋骨1%、あばら骨5%。
・ひざから下、ひじから先は転移しにくいといわれているが、ないわけではない。
転移はどこにでもする
・痛みから始まることが多いが、痛みのない場合もある
・背骨や骨盤骨が多い。

◎骨は命には関わらない。但し、生活の質に影響する(痛かったり、骨折したりする)
命に関わらないし、早期ならばひどくならずに生活できる。

・CT、骨シンチ、PETで検査する
・骨折でみつかることもある
・あやしい場合はCTで検査すべき

●骨シンチ
・100%わかるわけではなく、70%程度の人がわかるようだ。
・体内に放射線物質を入れて炎症箇所に集まる性質を利用し検査する。体質によって素通りしてしまうこともある。
・溶解性骨転移と、変形するタイプとがあり、腎癌は前者であり、骨シンチでみつけやすい(前立腺がんは変形するタイプ)
・骨シンチの検査は半年に一回程度でよいと思う

●外科
・整形外科的治療で、人工骨や自分の他のところからの骨を入れる。
・手術してしまえば、その箇所には再発しない
・リハビリが必要になったりというリスクはある

●放射線治療
・リスク少なく、痛みがとれる。但し一回限りで、再発の場合は再度の放射線治療はできない。骨が死ぬリスクもある。
・また1%程度だが、この治療自体で原発の癌になる可能性がある

●ラジオ波
肺転移と同様だが、現状では治験のみ

●ゾメタ
・乳がんの骨転移の治療薬
・なぜゾメタが効くか
がん細胞のうち、血行性で血に溶け込んで骨にはいるものと、破骨細胞から骨につっくくものとがある。後者の時に、ゾメタは破骨細胞の働きを止めるため、効果がある
前者タイプの場合は効かないので、全員に効くわけではない。
・放射線とゾメタの併用も多い
・ゾメタによって痛みがなくなるが、再発しても痛みがないので気がつかないことがある

●メタストロン
・痛みをとるのに有効性が高い
・放射性物質を体内に入れ、薬の集まるところで骨をつくるのを遅らせる
体の中から治すタイプ
・3~6ヶ月で痛みがとれる
・但し、腫瘍をとめるものではない
・多発性の場合の痛みをとるのに有効
・利用可能なのは骨シンチのある病院のみ
・副作用としては、白血球が下がること。2日間は体内からでる放射線(衣服、排泄物)に注意が必要。家族がいる場合など洗濯やトイレに配慮が必要

◎骨転移は選択肢は少ない(放射線、手術、薬)が、命にかかわらないので、早期に見つけてひどくならないうちに治療すれば生活の質を維持できる

◎参考資料
「肺がんハンドブック」原発肺がんのものだが、参考になる

■質疑応答 は続きを見て下さい。
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第2回名古屋地区交流会報告その2 肺転移の場合

そら豆の会 第2回名古屋地区交流会 その2 肺転移の場合

 今日の説明は私(メダカさん)の経験に基づくもの(今日の資料の治療のほとんどを試したことがある)ということを理解してほしい(各人の状態によって違うし、専門家の意見でもないことを留意してほしい)

■肺転移の発見と治療
・血行性転移というタイプがあり、血の中に流れていって着床するもの。血流の多いところに集まる。肝臓や肺が該当する
・肺や肝臓は定期検査のCTでとることが多いと思う。検査期間は自分で決めること
・資料の写真はメダカさんの肺転移したときの画像である。14mmで明らかに丸い影がある。(5mm以下の場合は誤差のケースも多い。10mm以上で転移の可能性)
・転移した時点で医師の態度が変わる。肺転移の場合、泌尿器科では治療できないので他科(呼吸器外科など)に変わることになる

●手術
・肺はいくつかのブロックに分かれている(資料3ページ目)。
・転移した箇所だけをえぐって摘出することはできず、ブロック単位など広い範囲を摘出することが必要になる。そうなった場合、摘出した分の肺活量が失われ、日常生活等に影響する。リスクは高いといえる
・目で見るのでラジオ波に比べ、見落としが少ないのと、転移に関係するリンパ節も共にはがす処置をするので、その分転移を予防できる可能性がある
・私(メダカさん)の場合14mmのものをとるには左肺の1/3は切除が必要で、かなりのダメージになるため、ラジオ波を検討した。

●ラジオ波
・私(メダカさん)の場合、外科手術をやめ、ラジオ波を検討した
・治療は全体で1時間程度。焼く時間は10分ぐらい。部分麻酔をする
・肺をとるリスクがない点がよい
・ラジオ波は高度先端医療になる。その場合は混合診療が可能になる(ラジオ波と他の保険医療の組み合わせ)
・ラジオ波の短所としては、手術のように直接見ないので見落とすことがある(私(メダカさん)の場合は半年後にリンパに転移した)

◎手術とラジオ波。どちらがよいかは考え方次第。私(メダカさん)はラジオ波で焼いてよかったと今は思っている。

●多発性の場合
・多発性で両肺に出た場合には手術はできない
・ラジオ波は可能。
・抗がん剤を使うことが多い。インターフェロン、インターロイキン2は肺には効くといわれている。ただ、副作用と費用の問題が大きい。
1ヶ月120万円、高額医療を適用しても窓口で9万円程度払う必要がある
・ネクサバールの場合は1ヶ月26万円。1日4本(朝2、夜2)。2週間で1週間休み(きつい場合は1週間のみ、一週間休み)

●放射線治療
・リスクが高い
・腎癌は放射線に対して耐性があるようで、効果が低い(乳がん、胃がんに比べ)
・肺の表と裏と両方あてることになり、正常な部位も組織が固くなってしまい、機能が落ちる
・やっている人はあまりいない
・治療の痛みはなく、はれたり赤くなったりする。脱毛は3ヶ月から半年で治る

・新しい機械もでてきている。
・「トモセラピー」CTのような機械。45度、90度など複数の角度から転移した部位のみあてるので、リスクが低い。保険適用できる
・「ノバリス」保険適用なし。
・「サイバーナイフ㈼、㈽」㈼は首から上だけだったが、㈽からは全身が対象になった

◎参考資料
「肺がんハンドブック」原発肺がんのものだが、参考になる

■質疑応答は続きを見て下さい。
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第2回名古屋地区交流会勉強会報告その1

そら豆の会 第2回名古屋地区交流会 その1

日時:7/27(日) 13:00-16:40
場所:名古屋・露橋スポーツセンター

参加者(ハンドルネーム・敬称略):
メダカ、三川(夫妻)、きつわき(夫妻)、としちゃん、じゅういち、小次郎、あき(夫妻)、ぽんすけ、K、kei、イバァーバ、元気(夫妻)、よしのり、まさこ 以上18名

開会のあいさつ(三川さん)
・関東、名古屋、大阪と地区ごとに交流会を開いてきて今回で5回目、名古屋は2回目になる。
・遠く熊本、広島からの参加者もおられる
・今回もメダカさんの講演とグループ討議を行なう。グループ討議ではテーマを決めて話すようにした

講演(メダカさん)
・名古屋は2回目。前回は12名だった
・腎細胞癌について情報が少ないと感じている
・今日は今後皆さんが体験する可能性のある転移の話をしたい。
・知識を持って仲良く付き合っていくことが重要。知らないと損することがたくさんある
・家族と患者とでは思うことにギャップもあるので、そのあたりも話していきたい

■転移したらどうするか自分で考えておくこと
・名古屋の会の1回めは腎臓癌の基本的な知識が中心だったが、2回目は転移について話す。
「がんは治りますか?」といったメールの問い合わせを時々もらうが、「治らない」と答えている。「治らない」と思わないと、付き合っていけない。どう対処するか。
・転移していないときと、転移後では病院の医師の対応も違ってくる。転移した時点で「延命」という観点になる

◎転移したらどうするか自分で考えておくこと。治療の選択を間違わないこと

■どこに転移するか
・肺、骨で7割。次に肝臓、副腎、リンパ節、頭蓋骨、脳。
・どこにでも転移はする
・特に多い肺と骨について話す
・今日の説明は私(メダカさん)の経験に基づくもの(今日の資料の治療のほとんどを試したことがある)ということを理解してほしい(各人の状態によって違うし、専門家の意見でもないことを留意してほしい)

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