そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

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第4回関東地区交流会報告 最終回

そら豆の会 第4回関東地区交流会の報告最終回です。

日時:2009年4月12日 13:00~16:30

■フリートーク
参加者全員で各自の現状や関心事について話し合いました。今回は海外での状況に詳しい方や受診経験のある方がいらしたので、海外の話題もでました。
以下は話題になったことをいくつか紹介します。

・地域がん登録など
新しい抗がん剤が出たりしているが、患者のデータがきちんと集まっていない。個人情報の扱いの難しさがある。地域がん登録や院内がん登録などがあり、がん患者として積極的に関与していくべきではないか

・自分の通っている医者がどのくらいのレベルなのか心配になる
→ 医師も非常な負担の中勤務しているので、患者も医療制度などにも関心をもつ必要があると思う
→ メダカさんも以前おっしゃっていたが、自分のことは自分がよくわかっているし、患者はきちんと勉強して、自分で治療を選択していくべき
→ セカンドオピニオンなどを積極的に受けるほうがよいのではないか。

・肺転移し、科が変わり、画像診断担当と話したいが表に出てこないので難しい
→ 以前のメダカさんの話でも出ていた。放射線科と話せるよう依頼すべき
→ スーテント等の休薬期間も自分で申し出ないといけないと感じた

・インターロイキンとスーテントの併用がダメと言われたというのを聞いたことがある
→ 病院のデータ、エビデンスづくりの面が大きいのではないか

・米国では抗がん剤ではなく、分子標的薬のスーテント等が主流になっている。

・仏、独では特にQOLや延命中心にがん治療になってきているようだ

・カルテは法律で5年しか保存する義務はないので、廃棄される可能性もある。取り寄せたほうがよい
→ハワイでセカンドオピニオンを聞きに行ったときには摘出した自分のがん細胞も含めてすべてもらうことができた
→電子的にもらえる病院もある

・漢方はどうなのだろうか?
→気分的なものが多いのではないか
→治療というよりは普段の生活改善か

・中国ではバイエルンとチャリティ組織によって、ネクサバールで3カ月連続服用で効果があると、無料になるようになっている

・中国でもがん登録がある。がんや心臓病が対象

・がんという病気は一歩ひくとこちらにくるので、一歩ずつ攻めるべきだと思う

・ネクサバールやスーテントの情報がほしい
→新しい薬が出るという情報もあるようだ。新しい薬が増えていってほしい
→ネクサバールでは間質性肺炎には気をつけないといけない(死亡例あり)。せきが続くなど。

・セカンドオピニオンは重要。同じことでもポジティブな医師から聞くと違う

・花粉症のときには免疫に影響するので注意が必要。また肥満もよくない。検査で発見しづらい面もある。

・ミニ移植といわれる兄弟の血液を使って、本人の免疫を保ちつつ、体質を変える方法が米国ではでつつあるようだ

・手術から日が浅く、いろいろ不安になる。家族、子供の面倒もある
→生きがい療法などが言われることがある。笑うことがよいというのはエビデンスとしてもでている

・がんになって家族がまとまってきたと思う。死を意識するようにもなったが、一日一日を楽しむことが重要だと感じている

■閉会のことば(三川さん)
少しでも皆さんのお役にたてればと思います。アンケートへの回答をお願いします。
次回は半年後を予定しています。
7月か8月に食事会か飲み会も企画の予定ですので、そちらにもご参加ください。

 以上で、第4回関東地区交流会の報告を終わらせて頂きます。記録担当のまさこさんありがとうございました。
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第4回関東地区交流会報告 その2

そら豆の会 第4回関東地区交流会の報告その2です。

日時:2009年4月12日 13:00~16:30

●分子標的薬
がんの増殖をとめる。がん細胞のドアをあけて、増殖を止めるキーを持つ薬。ネクサバールやスーテントが腎臓がんにあう鍵をもつ薬。
これらは当初副作用は少ないと言われたが、実際には結構でている。がん縮小よりは抑制。

●血管新生抑制剤
がんへの栄養を運ぶ血管を作るのを阻止する薬。アバスチンなど。

●抗がん剤の量と効果
量は多いほど効果が高いが、それによる副作用等での抵抗力低下で一度小さくなっても、そのあとがんが増殖したりする場合、逆に量は少なく、がん細胞は減少しないが、そのあとの増殖も少なく、延命に寄与する場合もある。
たとえば、当初5センチのがんに抗がん剤を多く使うことで一時的に2.5センチに半減した場合と、量は少なめで6センチになった場合では、2.5センチに半減してもそのあと10センチ以上に増大してしまう可能性がある(奏効率はあっても、延命に寄与しないケース)。

●がん休眠療法
継続性と個人差を重視した抗がん剤治療。
がんを完全に死滅させるのではなく、がんと共存する考え。
死滅させようと標準的抗がん剤使用では延命がおよそ6~8カ月であり、一方、がん細胞の増殖は指数関数的である。
個人差を無視した使用量によって副作用により免疫力や気力が落ち、QOLも低下、苦しみながら過ごすことになる。このような問題を改善し、いかに延命できるかに着目した考え方。

副作用の出ない量を探す。毒性(副作用)のグレードを0から4とし、継続可能なグレードを探していく。グレードは投与による血中濃度、つまり分解酵素の量によるもの(お酒の強い弱いがあるように同じ投与量でも個人ごとに違う)。

個別化最大継続可能量を探すことが必要。最大量(標準的抗がん剤治療の量)と最低量(これまでの成績から有効例が出た最小濃度)を決め、その中間になる量から副作用(グレード)によって量を上げ下げして個人ごとの継続可能な量を決めていく。2分法によって量を探す。

従来に比べ、入院が必要なく普通の生活が送れる。長期間継続可能、副作用も少ないので副作用を抑える高価な薬が必要なくなるという効果がある。

低用量療法というのも同様の考え方で、副作用のでない低用量の抗がん剤治療のこと。

ちょっと幸せさんからコメント:
柳田邦夫著 「元気のでる患者学」には休眠療法での従来方法との延命の比較がでていて、効果があったとの内容があった。

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第4回関東地区交流会報告 その1

そら豆の会 第4回関東地区交流会の記録をまさこさんがしてくれました。
その内容を3回に分けて報告いたします。

日時:2009年4月12日 13:00~16:30

出席者:
三川さんご夫妻、呑み助さん、フジモリさん、Takさんご夫妻、カンタロウさんご夫妻、かぁちゃんさんご夫妻、ajaさん、KAZUさん、つらいさん、きみちゃんさん、ちょっと幸せさん、テツさん、Lilyさん、まさこさん の18名

受付・会計:かぁちゃんさん
司会:呑み助さん
勉強会講師:三川さん
記録:まさこさん

■開会のあいさつ(三川さん)

私が7年前に腎臓がんになった時には情報もなく本もありませんでした。6年前ぐらいから少しでも情報交換や励ましができるよう掲示板を開設しました。掲示板で知り合ったメダカさんと患者の会の話をし、2年前ほどからメダカさん中心で会を始めました。関東地区は4回めです。お互い励ましあっていけたらと思います。
今回は初めてメダカさんがおられない会になりましたが、メダカさんから今まで教えてもらったことを大事にしながら、会を進めたいと思います。

■自己紹介

ハンドルネームと各自の病状などを簡単に紹介。


■勉強会(三川さん)

三川さんからがん休眠療法について説明がありました。
参考文献:
「決定版がん休眠療法」(高橋豊著)
「間違いだらけの抗がん剤治療」(梅澤充著)

●がん治療の3本柱
手術、抗癌剤治療、放射線治療があり、他に内分泌療法、免疫療法、温熱療法といわれるものもある。

●がん治療の原則
完治は手術による切除のみ。手術できない場合に抗がん剤治療が不可欠になる。
(抗がん剤はもともと毒ガスを吸った人の白血球が減る減少から白血病向け治療として使われたのがはじめ)
基本的に完治はなく、がんは治らないとして考えなければならない。

●抗がん剤
細胞分裂や増殖を阻止する薬であるため、正常細胞も殺すことになる。

●奏効率
がん細胞が1/2になり、それが1カ月以上継続する場合に奏効を認める尺度。完全に見えなくなるのをコンプリートレスポンスという(がんはみえなくなってもなくなったわけではない)。
1か月継続しても、そのあとにがん細胞が増えても奏効率としてカウントされてしまう。(生存率とは別)

新薬の認可条件にも影響している。丸山ワクチンなど奏効率がほぼ0で、生存率のあるものは認可がされない。
欧米は逆で、奏効率が高くても、延命効果が認められなければ認可されない。

日本ではエビデンスのない治療はすべきでないとの立場。エビデンスは実証データであり、患者の利益の観点とはまた別。

●標準的抗がん剤治療
多くの臨床試験から、治療効果と副作用の妥協から見出された使用量と使用期間の標準値。日本ではできるだけ効果をあげるため、投与量もできるだけ多くなる(延命の観点とは別)。しかも最大量は身長と体重のみで決まるため、年齢、性別、体質の違いが考慮されない。大量の投与により、副作用増加や抵抗力低下が起こる。副作用や大量投与でその薬を使えなくなるまでの期間が短くなる。

副作用と効果は無関係。
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腎細胞がんのアジア版NCCN ガイドラインが今秋にも完成

「がんナビ」による情報です。

 米国National Comprehensive Cancer Network(NCCN)のガイドラインは、米国だけでなく日本でも参照されることが多い。しかし、現在のNCCNガイドラインは米国のデータベースを基にしたもので、アジア人にそのまま適応できない面もある。そこで、アジア共通のガイドラインを作成する作業が進められており、腎細胞がんに関しては、今年秋ごろには完成する見込みだ。4月16日~19日に岡山市で開催された第97回日本泌尿器科学会総会の特別シンポジウム「アジア国際共同研究の現状と展望」の中で、筑波大学腎泌尿器科学・男性機能科学の赤座英之氏が報告した。
 「中国に拠点を置き、アジアで共通のNCCNガイドラインができるかどうか検討が行われている。こうした取り組みについては、日本は世界に遅れている」と赤座氏はいう。3月末に北京で開催された第2回NCCN Asia Scientific Congressでは、NCCNガイドラインをアジアに導入する際の問題点とその解決について議論された。
(八倉巻 尚子=医学ライター)

腎細胞がんのアジア版NCCN ガイドラインが今秋にも完成(2009.4.21)による
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第4回関東地区交流会無事終わりました

 2009年4月12日(日)に、そらまめの会第4回関東地区交流会がセシオン杉並で開催されました。

 今までメダカさんが中心に会を進めてきたこの会でしたが、初めてメダカさんが出席されない形で行われました。改めてメダカさんの存在の大きさと偉大さを感じましたし、ここまでに成長できたのはひとえにメダカさんのお陰です。さらに発展していけるように役員一同頑張っていくつもりですので、よろしくお願いいたします。

 ここで簡単な報告をいたします。

 今回は昼食会を始めに行いました。初めての試みでしたが、13名+2名(お子さん)もの方が参加くださいまして楽しい一時を過ごすことができました。

 その後会場のセシオン杉並に行き、12時55分に部屋が開きました。
みんなで机をロの字型に並べかえました。
予定開始時間前に当日参加者2名を加えて18名が集まりました。
13時15分に開催のあいさつがあった後、簡単にみなさんの自己紹介をいたしました。
13時30分からの勉強会ですが、今回予定していた「検査」のお話しをして下さる方がどうしても参加出来なくなったと言うことで急きょ「がん休眠療法」についての話しになりました。予定時間を15分程オーバーして14時30分に終わりました。
10分程休憩をしてからフリートーキングということで、自分の現状や抱えている問題、聞きたいこと等自由に話し合いました。
メダカさんがいなかったのでとても心配していましたが、とても和やかな雰囲気のいい会になりました。
 半年後また元気にお会いできることを願って16時30分に終了し解散しました。
 参加くださったみなさん本当にありがとうございました。また、今回参加されなかった方、半年後開催予定ですので、ぜひいらしてください。きっとみなさんから元気をもらえますよ。

 解散後役員の方何人かで反省会を近くの居酒屋でしました。こちらも楽しい一時を過ごすことができました。

 以上、簡単な報告でした。
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エベロリムスが腎細胞がん対象に米国で承認

「がんナビ」による情報です。

 スイスNovartis社は3月30日、mTOR阻害剤であるエベロリムス(RAD001、商品名:Afinitor)がスニチニブまたはソラフェニブによる治療がうまくいかなかった進行腎細胞がんを対象に米国で承認されたと発表した。エベロリムスが抗がん剤として承認されたのは世界で初めてになる。わが国でも腎細胞がん治療薬として1月に申請が行われている。
 エベロリムスの承認は、フェーズ3臨床試験RECORD-1(REnal Cell cancer treatment with Oral RAD001 given Daily)の結果に基づいて行われたもの。416人のスニチニブやソラフェニブが無効だった腎細胞がん患者をエベロリムス投与群と支持療法群に分けて行われた。無増悪生存期間中央値がエベロリムス群が4.9カ月に対し支持療法群が1.9カ月だった。病状の進行あるいは死亡するリスクを67%減少させた(ハザード比0.33 95%信頼区間 0.25-0.43 p<0.0001)。
(横山 勇生)

エベロリムスが腎細胞がん対象に米国で承認(2009.4.1)による
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