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そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

第1回そら豆の会開かれる

 2007年10月6日(土)18時から21時まで第1回「そら豆の会」が行われました。
その報告をさせていただきます。

 名古屋のメダカさんが、わざわざ関東地区対象に腎細胞癌や腎盂癌の患者とその家族対象に行われた交流会です。本当は、私が引き受けてやらなければならなかったんですが申し訳なく思っております。自分の病状も大変なのに本当にありがとうございました。まずはお礼を述べさせていただきます。
   第1回そら豆の会0710061

 新横浜にある「横浜ラ・ポール」2階の小会議室で行われました。予定時間は18時から20時の予定でしたが、結局借りている会場の限度時間の21時までやりました。
 参加者は当初予定していた10名を大幅に増え16名でした。

 まず、メダカさんから自己紹介を兼ね、彼自身の病状が話されました。16カ所に転移しそのためにあらゆる治療をしてきたことです。したがってたいがいのことはお話できるとのことでした。また、会の趣旨を話され、これからも定期的に3ヶ月あるいは6ヶ月に1度くらいは続けてやっていきたいこと。誰かに代表幹事をやってもらいたいとの話しがありました。

 その後、まずは腎細胞癌についてきちんと知る必要がある。ということで話されました。
腎臓癌は他の癌と違い血液の癌なので、放射線は使えないこと。化学療法も効かないこと。したがって手術による摘出しかない。ラジオ波治療はあるが病院も少なく初期に限定されたりなかなか難しいこと。
他方の腎臓に転移する確率は1%であること。副腎に出やすいこと。
考えられる原因について最近は、やはり喫煙。また、遺伝子も関係しているとのこと。
 腎細胞癌の種類は大きく分けて淡明細胞型と顆粒細胞型の2種類であること。
 免疫療法のインターフェロンやインターロイキン2について話されました。何故か関東はあまり使われていなく、関西ではよく使われているとのこと。肺転移には効果がある。その効果は15%位だが5年間で3名の方が消えたとの報告があったとのこと。半年から1年で慣れてくる。実はあまり打つと血管が弱くなって止血が大変になるとのこと。
 生存率については、結局昔のデータですし、悪性度や年齢など色々な要素がからまるのであまり気にすることはないとのこと。「死ぬことより生きること」を考えることを強調していました。
 つぎに最新の化学療法についての話しがありました。ネクサパールについては、6ヶ月で効くか効かないかははっきりするとのこと。副作用は皮膚的なもの、下痢、高血圧等があげれること。
アメリカでは、薬を使う前に遺伝子を調べどれがあうかをチェックし投与するとのこと。これでは効き方にもかなり差がでるのは当たり前ですね。その他自由診療で使える薬はあるが、結局高くて使えないこと。

 最後に「積極治療」について力説していました。つまり、医者からの指示を待っていては何もしてもらえないこと。自分から検査や治療をしてもらうようにはっきりいうこと。その為にはしっかりとした知識を得て、それを積極的に医者に話し働きかけて治療していくことです。

 以上がメダカさんの話された要旨です。

 「末期癌の患者が治ったという問題をどう考えますか」との質問については、5年間で2人の方が癌が消えたそうです。その方も本当によく調べられ直すことに積極的に努力されていたとのこと。「病気と自分の心とどちらが勝つか。絶対に心が負けてはいけない」と結んでいました。

 このあとは、2つのグループに分かれて自己紹介をかねて現状の話しをし、自由交流をして終わりました。

 初めて行われましたが、とても有意義な交流会になりました。本当にメダカさんありがとうございました。参加された方たりないこと補ってください。

 以上報告でした。
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