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そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

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第3回関東地区交流会記録第15弾「保険制度、エビデンス」

     第3回関東地区交流会記録 第15弾

メダカさんの講演の第14回

●保険制度、エビデンス
 一般的な病院やがんセンターではエビデンスがないからやらないと言われます。医療効果とデータに基づくものしかやらない。個人的なオーダーメイドはうちの病院ではやりません、と断られます。
 大枠の保険制度が問題です。あなたにあう薬を使うには、腎がん以外の大腸がんの薬があうけど、そうすると保険が使えなくなるので、病院として患者負担を考えてとても出来ません、となる。国の保険制度はがんじがらめです。これが現実です。皆さんでやりたい治療があったとき、どこかでこの問題にぶつかります。

●自分で飲み方を判断
 スーテント。ネクサバールはアメリカの治験は朝晩2錠、2週間飲んで、1週間休憩というパターンですが、多分日本人には無理です。副作用などで続けられなくなります。
 私の病院では、1週間飲んで、1週間休んでいます。それでも私は副作用、手足症が出ました。他にもいっぱい出ました。1日2錠、5日間。4日間休むという飲み方を病院の先生に言ったら、エビデンスがないからやめてくれと言われる。処方に沿った飲み方をしてくれと言われてしまいます。
 私はそれを拒みました。日常生活できない飲み方したくありません。自分で試してみてなんとか、ここまでなら飲めると自分で決め、先生に伝えました。日常生活に問題がない。自分の体が症状が押さえられました。このように言うと、先生はそれで納得しました。自分の身体は自分で守るという考え方です。
 これはすべてお医者さんの意思でやるか、自分の考えも入れるかは皆さんの判断です。

●副作用の出方も個人によって違う
 ネクサバールはいろんな副作用が出ました。手足症が多いです。痛くてしょうがない。軽いペットボトルも持てない。ひどくなると皮膚がめくれてしまう。それになる前にぼくは飲み方変えました。今でも続いてますが、歯茎だとか粘膜、採血時に血のとまりが悪い。歯磨きすると出血するなど。薬飲むまではなかった。血圧も若干上がりました。10ぐらい上がりました。
 その人によって副作用は変わります。飲んでみないと分かりません。お医者さんからハンドブックというものをもらいます。お薬の副作用の説明です。薬局で処方してもらうと薬の説明の紙がもらえます。副作用の説明がありますが、これ以外のことも出ました。これには便秘と書いてないけど、私は出ました。

次回は「6年間のがん治療の経験からの心得」です。
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