そら豆の会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

名古屋地区患者交流会の報告 その2

 2008年1月14日(祭)に行われた名古屋地区交流会の報告の第2弾です。

 13時50分から14時10分までは、第2部として新薬について、現在使っている方の話しがありました。

 ネクサバールスーテントについての話しがありました。予め準備されていた方と参加者の2名の方が使っておられるので、効果や副作用、かかる金額、いつ頃製品がでるかについて話題になりました。
 3年前肺から見つかり原発が腎臓であることがわかり、肝臓にも転移していることがわかり、腎臓と肝臓の両方を摘出したとのことでした。ステージ4だが、まだ元気にしているとのことでした。始めインターフェロンをしたが、その後ネクサバールの治験で1年。さらに個人輸入でスーテント1年。現在はエベロリムスの第三相治験に参加中だそうです。詳しくは別資料をご覧下さい。
もう1人の方は、2007年3月から3ヶ月ネクサバールを飲んだが、副作用がひどく中止したとのこと。その後スーテントに変えたとのこと。手足がぼこぼこになり、毛はなくなり、靴づれのようになり歩けなかったとのこと。
メダカさんから、多くの方がネクサバールは3ヶ月が限度でスーテントに切り換えているようだとのこと。スーテントはのどが痛くなることがあるそうです。

 以上が第2部の内容です。当日配られた資料はつぎのPDFファイルで見られます。
   新薬(未承認薬)の使用について

 次回は第3部「自己紹介とメダカさんのコメント」です。

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