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そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

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名古屋地区患者交流会の報告 その3

 2008年1月14日(祭)に行われた名古屋地区交流会の報告の第3弾です。遅くなってすみません。

 14時15分から15時30分までは、第3部として自己紹介とメダカさんからのコメントをしました。

 6人の患者の方と弟さんが亡くなられた家族の方の経過と現状について話してもらいました。1人1人にメダカさんからアドバイス等がなされました。

 一番古い方は14年前に手術をされた方でした。ご主人は人工透析をしているので、子どもたちのことが心配だとのことでした。
 メダカさんから、親子がなる例は少ない。検査を受けることをお勧めするとのことでした。

 長野から来た方は、2007年4月に手術をされたのですが、あまり検査をしてくれないので、腹のCTをしてもらったとのことでした。
 メダカさんから、私は検査結果が出たらつぎの予定を決めているとのこと。つぎに行ったときではどんどん遅くなってしまう。医者は患者側から言わないと何もしてくれない。だから積極的に自分で検査を決めているとのことでした。

 外国人の方は、2006年12月に血尿が出て行ったが何でもないと言われた。その後癌研へ行ったら癌とわかり4ヶ月後に手術したとのことでした。
 メダカさんから、何でも自分から医者にはっきり言った方がいいし、最初の2年間のように期限を切って検査の予定を言うとよい。また「言えばCTやレントゲンのCDは、無料でもらえるのでぜひもらいましょう」とのことでした。セカンドオピニオンに持って行けるし、自分でもパソコンで見ることができるとのことでした。また病院では、その病院でできることしかやらない。でも他の病院に行けばできることがある。諦めてはだめとのことでした。

 22歳の弟さんが亡くなられたご家族の方が来てくださいました。
 メダカさんからその様子が話されました。彼は生きる希望を失い、治療をやらないと決め、その後亡くなったとのことでした。とても残念だったとのこと。そういった方の為にも交流会が必要だと強く訴えていました。

 ネクサバールとスーテントの販売時期についての情報についてありました。ネクサバールは4月には出るだろうとのことでした。スーテントは承認が遅れたので、やはり7月くらいになるだろうとのことでした。ただし、薬が販売されたらすぐに病院でもらえるというわけにはいかないとのことでした。つまり、販売が決まった後、病院内での承認があり、やはり3ヶ月くらい手続きにかかるとのことでした。

 最終回は第4部「分子標的薬剤について」です。

 なお、ネクサバールはお知らせしましたように、正式に4月に販売されることになりました。
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