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そらまめの会

腎細胞癌及び腎盂癌患者とその家族の交流の会です。交流会のお知らせ及び報告、様々な情報を発信します

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関東地区交流会準備会の報告

先日行われました「そら豆の会」関東地区交流会準備会の報告をいたします。

日時等: 2/17(日) 14:00-16:00 三川さんお宅
参加者:三川さん夫妻、メダカさん、かぁちゃん夫妻、Fさん、Junoonさん、Kさん夫妻娘さん、呑み助さん、むーさん、Yさん、まさこさん
        以上11家族15名

司会:三川さん、記録:まさこさん

■第2回の関東地区交流会について

●日時・場所:3月23日13:00-16:30@セシオン杉並(東高円寺)
●内容:勉強会とグループ討議
・知識習得と交流との両方を実施する
   ・過去2回の参加者アンケートでも両方が好ましい意見がほとんど

●勉強会:メダカさんが担当してくれる。話題は「検査」について(どう受けるべきか、患者としてのスタンス)
  ・勉強会は資料づくりも含めて負担がある。やり方はそのときの担当者におまかせする
   本屋にも資料なくなかなか難しい面がある
  ・欠席者にも配布できるよう検討していきたい。
   専門家でなくエビデンスという点や内容の正しさの保証の面からも、ブログ公開よりも、見たい人に後から配布の形にしたい(読む側がこれらを考慮して読むという前提)

●グループ討議
 ・参加人数によって3,4グループに分けて実施する
 ・他グループの情報も共有するため、途中でのシャッフルか、討議後のグループ後の発表かで共有していきたい

●グループの分け方
 ・腎盂癌の方がおられたら独立のグループがよいのではないか。
 ・腎臓癌については、手術後の年数か、状況(転移あり等)で分けるべき。ただプライバシに配慮した方法にしたい。
  具体的なグループ分けは運営側の預かり(数回の試行が必要)

●当日の役割
 ・受付と会計:かぁちゃんさん、うさ幸さん、むーさん
 ・司会:三川さん
 ・記録:まさこさん
 ・グループの司会役:三川さん、Fさん、かぁちゃんさん、メダカさん、腎盂癌の方どなたか
  アドバイザーとしてメダカさんが各グループを回る形態にする

●タイムスケジュール
 13:00 開場、受付
 13:15 スタート
 13:15-13:30 自己紹介(ごく簡単に)
 13:30-15:00 勉強会
 15:00-16:30 グループ討議

●会費:1000円(資料代、会場費、飲み物代。残金はプール)

●その他
・終了後にアンケートをとる(次回に向けて)
・勉強会のところだけでもビデオ撮影も検討する(かぁちゃんさんご主人にお願い?)。
 可能ならば、後日、ネット上で配信あるいはCD等で配布を検討。雰囲気が伝えたい。
・会場の定員が26名。机固定。入れない場合は三川さんご自宅をお借りする、あるいは人数調整する。
(その後24名の和室が借りられました)

■患者の会発足について

●会の方向性について
会員数を増やす方向にするか、従来通りこじんまり個々の交流を中心にするかについて検討。
今後、交流会を2,3回経たのち、決めていく。
意見:
・現状の形がよい。各地で交流するのがよい(三川さん)
・お互い顔が見えるほうがよい。大きいと開催側にも負担もなる(かぁちゃんさん)
・交流はよいが、全国でも最大100名くらいのイメージ。それ以上増えたらNPOなどで活動すべきだと思う。個人プレイでは無理がでてくる。(メダカさん)

●会費
会費を徴収して活動するという案も検討。
意見:
・会費を払うことで会を支える気持ちになる。アンケートでも2000円程度大丈夫ではないか。
・ビデオ撮影したものをネットかCDで会員制で得られる、勉強会の資料が配布されるのであれば、会費を払ってもよいのではないか。特に状況が厳しく外出が難しい方にとってもよいのではないか。
・今回もメダカさんは自費で来られている。講師やアドバイザーでもあるので、交通費ぐらいは会から出したい

●大阪地区の開催について
大阪地区は、大阪にご自宅のある呑み助さんと、メダカさん、大阪在住の患者の方とで検討。
メダカさんも参加の予定(20名程度と推測される)

●各地の交流会
各地で年2回程度の実施とし、2ヶ月に1回どこかで開催されている状況にしていきたい。

●関東地区の運営スタッフ(役員?)
準備会当日の参加者から、今までの交流会での参加経験者や東京近郊に住んでいる方を中心に。
運営スタッフ(役員?)は三川さん、Fさん、junonさん、まさこさん。
  (その後運営スタッフにゆいさんが引き受けてくださいました)

会計はかぁちゃんさん、うさ幸さん、むーさん。
(3月23日当日は15分前くらいに集合。飲み物の購入や受付準備をする)

・運営スタッフは、3月15日(土)14時から三川さんお宅にて、交流会の事前打ち合わせを実施する。
 参加人数の把握などがメイン

以上です。
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